L’intérêt pour cette thématique est né de la participation à différents colloques et symposium[1] ayant pour thème le « patient partenaire ».
Un des défis majeurs de demain dans le domaine des soins est de favoriser, encourager et susciter le patient à prendre une place active au niveau du système de santé. Cela permettra de l’améliorer, d’en réduire les coûts et d’augmenter sa qualité et son efficacité. Cette implication aura des répercussions non seulement sur les bénéficiaires et leur entourage proche mais également sur les professionnels de la santé. Ce concept est déjà mis en œuvre dans des pays précurseurs en la matière : au Canada, au moyen du « Montréal model » (2015), en Angleterre par la création, par exemple, d’un groupe consultatif national (INVOLVE) financé par l’Institut National de recherche en Santé (NIHR) (Reggan de Berre & Nunn, 2016) et en France, dans le cadre de lois comme celle relative à l’éducation thérapeutique (Flora, 2013). L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) lance un nombre croissant de recommandations dans ce domaine qui ont été traduites par exemple en recommandations intracommunautaires en Europe ou dans la déclaration de Vancouver de 2015 (Towle et al., 2016).
En Belgique, la place du patient comme partenaire commence tout doucement à faire son chemin et constitue un véritable enjeu en termes de santé publique. Depuis plusieurs années, on assiste à des changements de pratiques qui sont en partie dus à l’évolution du droit des patients et à la création de comités de patients au sein des différentes structures de soins. Ces éléments entraînent chez les représentants des patients, une volonté d’une plus grande visibilité et une demande de reconnaissance et de considération par rapport à la place qu’ils doivent avoir dans la structure de soins. Beaucoup de recommandations telles que celles du Centre Fédéral d’Expertise en Soins de Santé (KCE) concourent à le démontrer. En 2013, dans le rapport du KCE sur les modèles pour l’implication des citoyens et des patients dans les politiques de soins de santé, les auteurs décrivent que les évolutions économiques et sociétales couplées à l’augmentation des attentes de patients ont renforcé l’intérêt pour l’implication des patients dans le processus décisionnel concernant la santé.
Comme l’explique Flora (2013) une mutation du rôle du patient commence : de sa fonction longtemps envisagée comme « patient passif », il devient actif jusqu’à voir émerger l’appellation de « patient expert ». Ces experts de leur vie avec la maladie sont, comme le nom l’explique, de plus en plus appelés à intervenir pour donner leurs avis. Le rapport du KCE (2019) au sujet de l’implication des patients dans les projets de recherche en politique de soins de santé en est une autre preuve. Ce rapport traduit la volonté de donner une place de choix à la voix des patients dans les travaux de recherche afin d’y apporter plus d’humanité.
Si la place du patient partenaire et expert est de plus en plus reconnue à différents niveaux tels que le niveau politique ou institutionnel, il est nécessaire de se questionner sur la manière dont cette place, réservée aux patients, peut se faire dans le milieu de la formation des métiers des soins de santé. L’intérêt de développer le partenariat entre les patients porteurs de maladies chroniques et les soignants s’impose comme une évidence.
Le patient partenaire d’enseignement.
Dans sa thèse de doctorat, Luigi Flora (2015) identifie un nouveau métier de la santé : « le patient formateur ». De fait, des nouveaux dispositifs d’enseignement incluant la participation du patient voient le jour. Ils se retrouvent dans plusieurs contextes d’enseignement : formation initiale et formation continue en haute école et formation universitaire. Cependant, les dispositifs pédagogiques décrits sont bien différents, notamment au niveau de l’implication des patients à des degrés divers allant du témoignage de sa vie avec la maladie à la co-construction du programme de cours (Goulet, Larue & Chouinard, 2015 ; Sharmal, 2018). Si les argumentations concernant la participation de patients dans les formations de soignants voient de plus en plus le jour, rares sont celles qui mentionnent et expliquent les repères nécessaires à ces pratiques. C’est précisément pour combler ces lacunes de connaissances que cette recherche développe cet aspect-là.
[1] Colloque : « De la participation interprofessionnelle jusqu’aux pratiques collaboratives incluant le partenariat-patient » BXL, 16 Novembre 2016.
Symposium du comité de patients du CHU de Liège : « Comment impliquer le patient dans et en dehors de la relation thérapeutique avec les soignants ? » 1’ décembre 2018.